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lunes, 7 de septiembre de 2015

Nuevos rostros de la diversidad en política: Javier Eneraldo Campos, concejal en Ciudad Real

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Blanca Abella ... Extraído del "cermi.es", semanal Nº 179 ... ver el original pinchando en el enlace "fuente" (al final del artículo).

“Si alguien confía en ti para colaborar en el gobierno de una ciudad, trasmites que la gente con discapacidad es tan buena como cualquiera”.

Javier Eneraldo Campos
A los 20 años le diagnosticaron Ataxia de Friedreich, y decidió “buscarse las castañas”. Hoy, con 37 años, es Licenciado en Administración y Dirección de Empresas, trabaja como economista en la Junta de Castilla-La Mancha, colabora con varias asociaciones de Ataxia y discapacidad, está casado y tiene una hija de cinco años. Además, tras años de colaboración con los gobiernos más cercanos a su tierra, finalmente ocupa un puesto como concejal en su ciudad. Quiere hacer visible a las personas con discapacidad, y cree que desde la política ofrecerá la imagen adecuada.

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad rara, aunque dentro de las raras es de las más comunes. ¿Cómo recibe el diagnóstico de la enfermedad a la edad de 20 años?.

Durante los primeros años de carrera sabía que me pasaba algo, tenía síntomas, pero no era algo que pareciera grave. Estaba en la universidad, todavía medio adolescente... es un trago. Cuando me lo diagnosticaron, fui a muerte a por todo: Tenía que labrarme mi futuro. Te puedes tomar la vida de dos formas, o te hundes y te quedas en tu casa, o te buscas las castañas. Terminé mi carrera, y directamente me preparé una oposición.

¿Acudió a alguna entidad para recibir ayuda, asesoramiento, o apoyo?.

No había muchas entidades en Ciudad Real, y acudí a reuniones de padres de afectados, y luego se crearon más asociaciones. Pertenezco a la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha (ACMA), a la Federación de Ataxias de España (FEDAES), a Cocemfe, con quienes colaboro, porque mi asociación forma parte de Cocemfe, y también a la Federación de enfermedades raras (FEDER). Estoy muy implicado en el mundo asociativo.

¿Qué hace falta para atender mejor a las personas con Ataxia de Friedreich?.

Es complicado, porque los temas genéticos son complicados, falta investigación, que es un problema común a otras enfermedades. A través de las asociaciones se subvencionan proyectos de investigación, al final los propios pacientes, a través de múltiples actos solidarios y demás, colaboran para buscar una cura. Lo demás es rehabilitación, natación, mucha fuerza, y mucho deporte. No hay medicación, hay parches. Como esta enfermedad es degenerativa, los medicamentos lo que hacen es que la degeneración avance más despacio, pero no se revierte.

Compagina su labor en las asociaciones con su trabajo en la Junta, su familia, y desde luego un tiempo importante que dedica al deporte y el cuidado de su salud. ¿Por qué decide probar con la política?.

Creo que las personas con discapacidad deben estar en política, figurar, para que cuando se hable de la falta de confianza en el mundo de la discapacidad, sobre todo en temas de empleo, desde la política se vea el ejemplo... es desde donde mejor se ve. Porque si alguien confía en ti para llevar una ciudad o colaborar en su gobierno, tú trasmites a cualquier empresario que la gente que tiene discapacidad es tan buena como cualquiera. Creo que la visibilidad es necesaria, y que cada uno luche por lo que pueda.

¿Cómo fue su entrada en política?.

Yo hablaba con el PP en muchas ocasiones, porque formo parte del Patronato de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real, un organismo autónomo que depende del ayuntamiento. Haciendo cosas allí y participando en algunos actos, entras en contacto con todos los grupos políticos, que están ahí representados. Yo era más cercano al PP, y ellos fueron los que me ofrecieron colaboración.

Estoy contento en el PP, porque lo habitual es que las personas con discapacidad se encarguen de temas de Bienestar social, o de algo relacionado con la discapacidad... y yo no estoy de acuerdo con eso, llevo Hacienda, que es donde tengo mayor experiencia... y creo que debe ser así, que las personas te traten no según tu discapacidad, sino según eres como persona.

Sin embargo, tras años de colaboración con entidades de la discapacidad, su conocimiento también será válido para los temas de discapacidad que surjan en su ciudad, ¿no es así?.

Javier Eneraldo Campos
Eso sí, cuando surgen temas de discapacidad, también colaboro. Además, por mi trabajo, leo muchísimas leyes, y estoy muy informado: conozco bien los temas de la dependencia, de las valoraciones, de accesibilidad... Lo conozco mucho y también estoy muy implicado. Formo parte también de una asociación que lucha por la eliminación de barreras en Ciudad Real.

Debido a la enfermedad, tiene limitadas sus capacidades motoras y necesita una silla de ruedas para desplazarse. ¿Cómo es de accesible Ciudad Real?.

Es una ciudad bastante cómoda, porque es llana. Es accesible, aunque quedan cosas por hacer, como en todos los sitios. El ayuntamiento se ha preocupado de que más o menos sea todo accesible.

A pesar de estar en la oposición en el gobierno de su ciudad, ¿trabajará por el consenso desde su puesto como concejal?.

Sí, por supuesto, pero espero que se cree algún tipo de comisión aunque llevan dos meses, y todavía no se ha creado nada. El patronato sigue funcionando, y me imagino que desde ahí se propondrán fórmulas de actuación que luego se comunicarán al ayuntamiento y a los grupos políticos.

¿Qué aspectos es necesario mejorar en Ciudad Real?.

En accesibilidad estamos más o menos bien, pero aún falta. Un tema muy importante es el empleo, para eso es necesario una mayor visibilidad y apoyos. El empleo es necesario para que todas las personas consigan realizarse y logren una verdadera inclusión en la sociedad.

El principal objetivo de nuestro gran proyecto político es allanar el camino, salvar barreras, permitiendo la accesibilidad a las oportunidades que pensábamos que con nuestras circunstancias jamás nos serían ofrecidas. En definitiva, continuar trabajando para todos y cada uno de los ciudarrealeños, sin distinciones ni excepciones.

¿Cree que usted puede aportar una visión distinta y necesaria por ser una persona con discapacidad?.

Creo que sí. Si acudo a un acto que no es accesible y no puedo participar, me siento discriminado. Procuraré que no ocurra eso, y que en Ciudad Real haya igualdad de trato a todas las personas. Hay que estar en política, pero también hay que salir y que te vean, hay que salir por las noches, ir a la universidad, pocas personas con discapacidad acceden a la universidad… si sales por las noches, sólo ves una o dos personas con discapacidad, eso si las ves. También echo de menos que las personas con discapacidad se impliquen y muestren mayor visibilidad ellas mismas, que salgan y se las vea. Ésa es al menos mi opinión personal.

Siempre he creído en la integración de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como que la circunstancia de tener una discapacidad no debe ser un impedimento para vivir tu vida, considerando que la mejor manera de lograrlo es participar activamente en todos los ámbitos de la sociedad.

¿Hay otros ejemplos como el suyo en otras ciudades y comunidades autónomas, las personas con discapacidad van llegando a los gobiernos, ¿qué opina de esta ‘toma de poder’?.

Conozco a los que se ven, porque en un pueblo pequeño no se les ve. Conozco a Echenique, a Vañó, a Fungairiño, a David Atienza… Es un apoyo muy importante, pero falta mucho. ¡Algo hay!.

Fuente original: http://semanal.cermi.es/noticia/entrevista-javier-eneraldo-campos-concejal-ciudad-real.aspx

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