La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 9 de septiembre de 2015

La 'University of South Florida' y 'Friedreich's Ataxia Research Alliance' albergan un simposio científico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "eurekalert.org" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

La Ataxia de Friedreich, y trastornos relacionados, serán tratados en el séptimo simposio científico anual: "Understanding energy for a cure"... El simposio se llevará a cabo el día 17 de septiembre en el salón Marshall de la USF... El evento, gratuito y abierto al público, está organizado por la 'Friedreich's Ataxia Research Alliance, (FARA)', y el Centro de Investigación en ataxia de la 'University of South Florida, USF'.

Por primera vez, el simposio incluirá una mesa redonda con varias empresas de la industria biotecnológica y farmacéutica, líderes en nuevos ensayos clínicos probando medicamentos y terapia génica para la Ataxia de Friedreich... Las listas de los paneles incluyen a representantes de 'Agilis Biotherapeutics, LLC'... 'Horizon Pharma, plc'... 'Reata Pharmaceuticals Inc'... y 'Retrotope, Inc.'. Las empresas colaboran con FARA y las instituciones académicas, para centrarse en investigaciones con el objetivo de mejorar la calidad y la duración de vida de las personas diagnosticadas con la mencionada enfermedad, y conducir a tratamientos que eliminen sus síntomas.

Pacientes con Ataxia de Friedreich, de todo el país, y sus familias, vendrán a la USF, para compartir sus pensamientos y puntos de vista acerca de energizar la búsqueda de una cura. El evento también contará con la presencia de partidarios de la gala 'Energy Ball FARA', a celebrar el sábado, 19 de septiembre.

El simposio científico volverá a ser transmitido a través del canal Ustream de CureFA, con oportunidades para los visitantes de unirse a la conversación desde larga distancia. Para ver las presentaciones en tiempo real, visite: http://www.ustream.tv/channel/curefa

La Ataxia de Friedreich es una rara enfermedad neurodegenerativa y progresiva, que afecta a niños y adultos, para los cuales, actualmente, no hay ningún tratamiento aprobado. Los síntomas incluyen disfunciones neurológicas, cardíacas, ortopédicas, y endocrinas.

El simposio será organizado por Clifton Gooch, MD, profesor y presidente del Departamento de Neurología de la USF. Theresa Zesiewicz, MD, profesora de neurología y directora del Centro de investigación en ataxia de la USF, impartirá a los asistentes una actualización sobre las iniciativas en Ataxia de Friedreich en la USF, uno de los 10 centros de la red de colaboración en investigación con FARA.

El presidente de FARA, Ron Bartek, y Jennifer Farmer, directora ejecutiva, darán una visión general de los progresos realizados a nivel nacional en la investigación la enfermedad.

Como orador destacado, Sanjay Bidichandani, MBBS, PhD, presidente de genética médica de pediatría y profesor de pediatría, bioquímica, y biología molecular, de la Universidad de Oklahoma, hablará sobre la lista de tratamientos en investigación en Ataxia de Friedreich... Él formó parte del grupo que descubrió el gen del desorden, y, en los últimos 15 años, su investigación ha ayudado a caracterizar defecto genético y epigenético de la enfermedad.

De USF Health, el doctor Gooch moderará una sesión de preguntas y respuestas sobre las perspectivas de vida de los pacientes, y su participación en ensayos clínicos.

La Friedreich's Ataxia Research Alliance, (FARA) es una organización sin fines de lucro dedicada a buscar una cura para la Ataxia de Friedreich mediante la investigación. Sus donaciones y actividades proporcionan apoyo a la investigación básica y traslacional, al desarrollo farmacéutico y biotecnológico, y a ensayos clínicos y conferencias científicas.

Descargo de responsabilidad: 'AAAS y EurekAlert' no se responsabilizan de la exactitud de los comunicados de prensa publicados en 'EurekAlert'.

Fuente original, en inglés: http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-09/uosf-uos090115.php

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2- Sección 'Viñeta de humor del día':

Aviso a supervivientes:


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