Por Anna Tan, RN ... para "friedreichsataxianews.com" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
03 de septiembre del 2015.
La Muscular Dystrophy Association, (MDA), junto con la Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), han anunciado una nueva colaboración estratégica orientada a descubrir mejores formas de abordar la Ataxia de Friedreich, a través del avance de la investigación, el desarrollo terapéutico, y la atención clínica.
Esta alianza refuerza aún más la antigua dedicación al establecimiento de acuerdos, tanto con organizaciones lucrativas, como sin fines de lucro, para facilitar una mejor y más rápida investigación y desarrollo.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular rara que causa pérdidas de fuerza física y de movilidad independiente, y forma parte de las enfermedades neuromusculares abordadas por la MDA. Y no sólo es debilitante, sino también amenazante de la vida, ya que los pacientes suelen presentar problemas cardíacos, pudiendo ir desde anomalías asintomáticas leves, a importantes alteraciones en la musculatura del corazón.
"La Muscular Dystrophy Association, (MDA) persigue la búsqueda de colaboración y, con entusiasmo, abraza alinear esfuerzos con otros líderes y organizaciones afines", ha dicho el presidente de la MDA, Steven M. Derks. "Nuestra fuerza está en la capacidad de compartir conocimientos y recursos. Al trabajar con organizaciones hermanas, respetadas y solventes, como FARA, somos capaces de acelerar el progreso investigador para la Ataxia de Friedreich. Estamos comprometidos a buscar curas y a mejorar las vidas de los pacientes con enfermedades neuromusculares, y no podemos hacerlo solos".
"Estamos muy contentos de lanzar esta asociación con la MDA y trabajar juntos hacia nuestra misión conjunta de desarrollar una cura para la Ataxia de Friedreich, mediante recaudación de fondos para la investigación, promoción de conciencia pública, y alineación de científicos, pacientes, médicos, agencias gubernamentales, empresas farmacéuticas, y otras organizaciones", ha dicho Ronald J. Bartek, director y co-fundador de Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). "Sabemos que, con FARA y MDA trabajando estrechamente juntas, vamos a lograr nuestras metas compartidas, y obtener tratamientos para los pacientes mucho más pronto".
Esta nueva asociación tendrá como objetivo mejorar la calidad, cantidad, y alcance de la investigación sobre la Ataxia de Friedreich: fortaleciendo los procesos de revisión... facilitando relaciones de trabajo más colaborativas entre los investigadores... y allanando el camino para el lanzamiento de investigación y formación con subvenciones cofinanciadas, e iniciativas de infraestructura y promoción.
Anna Tan es enfermera registrada, y contribuye con artículos relacionados con intereses humanos. Su formación en enfermería y medicina le da una perspectiva especial en la presentación de noticias médicas a pacientes y familiares, los cuales no siempre tienen facilidad para entender y analizar el argot de la investigación.
Fuente original, en inglés: http://friedreichsataxianews.com/2015/09/03/mda-and-fara-form-research-collaboration-for-friedreichs-ataxia-treatments/
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2- Sección 'Chiste... de humor del día en viñeta':
¡Qué cosas pasan!:
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