Nota del administrador del blog:
Este texto es una versión en español del artículo 'Authors on Friedreich's Ataxia - Claudia Parada Ramos', editado en: "Recovering The Self" (ver el original, en inglés, en el enlace de "fuente" ... al final del artículo) ... que consiste en una entrevista a Claudia Parada, paciente de Ataxia de Friedreich, de México, por parte de Michell Spoden ... Mientras las preguntas sí han sido traducidas, las respuestas pertenecen a una versión original en español de la propia contestante, Claudia.
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| Claudia Parada Ramoos |
Por favor, ¿podría contar algo acerca de su formación académica y profesión?.
Estudie Ingeniería Bioquímica.
Actualmente, no tengo trabajo remunerado, pero siempre tengo ocupaciones: A veces doy clases de matemáticas... otras, escribo... o, simplemente, hago pequeñas labores del hogar, como cualquier vida... intentar vivir sin bajar el ánimo.
Háblenos del proyecto, y por qué se decidió a iniciarlo.
En lo personal, este proyecto me pareció una grandiosa labor con objetivos sumamente trascendentales, en busca de importantes resultados positivos.
Uno de los objetivos principales del proyecto es, con sus ventas, recaudar fondos para financiar investigaciones científicas para encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich, o que beneficie, o detenga, el proceso evolutivo de tal enfermedad. Si, y por qué no, también como herramienta para informar sobre dicho desorden: Compartir conocimiento de una forma amena que atrape las emociones y atención de las personas, sensibilizando sobre el tema.
Yo decidí participar en este proyecto porque era una noble propuesta y porque, en lo posible, me gusta colaborar con la mayoría de proposiciones presentadas bajo el marco de BabelFAmily y a favor de mi propia enfermedad.
¿Hay alguna similitud con cada uno de los autores de este proyecto?. ¿Cuál?
La mayoría de los autores de este proyecto literario somos afectados por Ataxia de Friedreich, y el que no la padece, tiene algún vínculo familiar cercano, o amistoso, con algún afectado.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular, genético hereditaria, progresiva, altamente discapacitante, y hasta ahora sin cura alguna. Es un síndrome neurológico que presenta una gran cantidad de síntomas, pero no todos los pacientes presentan todos los descritos en el cuadro sintomatológico... ni aun siendo iguales, o similares, el grado de afección es el mismo.
Es una de las enfermedades denominadas raras, o de baja prevalencia.
¿Una cura en algún sitio? No, hasta ahorita no se sabe de ninguna, pero se sigue investigando para hallarla. Existen o han existido diversas tentativas biomédicas para encontrar algún medicamento... hasta ahora sólo existen paliativos para algunos síntomas, y posibles conservadores.
Al día de hoy, se tiene la esperanza de encontrar esa cura deseada a través de la terapia génica. Por ello, la importancia de recaudar fondos para financiar las investigaciones biomédicas.
Su grupo ha decidido traducir este libro a otros idiomas, por favor díganos más sobre ese aspecto del proyecto.
Tenemos la fabulosa representación y apoyo de la Asociación BabelFAmily, la cual cuenta con un genial equipo de traductores, los cuales realizan el trabajo de traducción de forma altruista.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad presente en diversos países del mundo, de distintos idiomas. Uno los objetivos que caracteriza a BabelFAmily es su misión multilingüe.
La ataxia no tiene idioma ni fronteras.
Yo creo que sí, y espero que así sea.
Fuera de recaudar fondos con el libro, ¿en qué otros esfuerzos humanitarios han participado los del grupo? ¿Con y por qué?.
En México, hasta ahora, no existe ninguna asociación de ataxias. Por esta razón, hace varios años cree un cyber foro de apoyo grupal para atáxicos de mi país... con el objetivo de compartir o intercambiar información relacionada con la enfermedad... propiciar a la creación de lazos amistosos entre personas con ataxia del mismo país... y, además, supieran que, al contrario de lo que algunos médicos u otras personas informan, en México sí existe un pequeño número poblacional representativo que padece Ataxia de Friedreich, o de otro tipo... no sólo existen en Europa, u otros países.
Debido a los cambios en REDES, las herramientas cibernéticas se transforman, se actualizan... y ahora el grupo sigue su labor en Facebook con el nombre de “Ataxias Latinoamerica” y la página del mismo sitio: “ataxias en México”.
También formo parte de los colaboradores de la Asociación Internacional BabelFAmily desde sus inicios.
Dado que todos ustedes se enfrentan a la misma enfermedad, ¿cuáles son los mayores retos al padecerla? ¿Hay algo que te gustaría compartir con nosotros que pudiera ayudar a los demás a comprender mejor?.
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva, repleta de síntomas de diferentes índoles. Por lo cual, es difícil definir cuál es el mayor o menor desafío, pues hay cambios constantemente. Cada nuevo cambio resulta un reto, que, al ser desconocido y no experimentado, llega a ser el mayor del actual momento.
Yo llevo 26 años con esta enfermedad, un largo camino de diferentes retos desafiantes (marchas vacilantes, cirugías, bastones, silla de ruedas, aparatos ortopédicos, etc, etc). A estas alturas, ya utilizo oxigeno, por hipoxemia neuromuscular: uno de los problemas fisiopatológicos que se pueden llegar a presentar en enfermedades neurológicas y musculares.
Aunque he vivido mucho y diferentes desafíos, no podría decir cuál ha sido el mayor, porque aun así, he tenido y tengo buenos y muy agradables días vividos.
Me gustaría invitar a los demás a adquirir el libro para ayudar a la causa, y que algún día la Ataxia de Friedreich solamente sea historia... historias que tengan solución, y se cuenten en un libro de antiguos aconteceres.
Mi invitación también se extiende a vencer la ignorancia, a informarse en todas las áreas, y a respetar y contribuir a los derechos humanos para lograr un mundo con mayor inclusión.
¿Cuáles han sido algunos de los obstáculos con los que se han topado en su proyecto? ¿Cómo han resuelto los problemas?.
¡¿Obstáculos...?! Bueno, he leído las respuestas de algunas de mis compañeras en esta misma serie de artículos, citando: la distancia, el idioma, los puntos de vista, acuerdos, etc. Pero yo no... o quizás sí: No los percibí demasiado, porque me enfrentaba con otros problemas personales y materiales, que me hicieron más difícil la labor: Tener una PC era fundamental para hacer la colaboración literaria, pero en esas épocas entró un huracán en la ciudad donde vivo, dejándome sin luz eléctrica varios meses... Otro obstáculo fue que alguna vez se me descompuso la PC, y me quedé sin ella durante algún tiempo, hasta comprar una nueva.
¿Alguien de ustedes siente haber aprendido algunas lecciones importantes? Si así fuera, ¿cuáles?.
Sí, claro que sí. En diferentes áreas, pude aprender, descubrir, y experimentar sobre mi persona y sobre una gran parte del mundo literario, que me era desconocido. Y también pude desarrollar mayor tenacidad y compromiso.
¿Cuáles son sus autores favoritos?
Hay tantos autores cuyos escritos me han gustado sin llegar a ser mis favoritos, como otros escritores que sin fama han atrapado mi atención y mi corazón (mi amigo Vicente Q.E.P.D.). Por ello, preferiría no citar específicamente a ninguno. Y me inclino por mencionar mis clásicos universales: William Shakespeare, Tolstoi, Emily Bronte, Hemingway, Gustavo A. Bécquer...
Para más información sobre 'BabelFAmily', y el 'Proyecto Literario Internacional contra la Ataxia de Friedreich', pinchar en: http://www.babelfamily.org/es/
Fuente original, en inglés: http://www.recoveringself.com/health/authors-on-friedreichs-ataxia-claudia-parada-ramos
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Gracias, Claudia.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.