Por M. J. Raya ... para "Diario de Córdoba" ... ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
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| Antonio Navajas Palacios |
Antonio Navajas Palacios nació en Córdoba. Tiene 40 años. Y es vicepresidente de la Asociación Cordobesa de Ataxias (ACODA).
La Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), grupo de enfermedades de las que mañana, 25 de septiembre, se celebra el día internacional, pasa por una situación económica muy difícil, ya que no recibe apoyo económico, al tratarse de una patología de las consideradas raras. Fepamic colabora con Acoda, cediéndole un espacio en su sede de la calle María Montessori, teléfonos 957002042 y 957767700. Esta asociación también tiene el correo acodafepamic.org
- ¿Qué es la ataxia?.
- Es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose con temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, dificultad para efectuar movimientos precisos o para mantener el equilibrio de la postura corporal. El origen de las ataxias se localiza en una afectación del cerebelo, y la padecen aproximadamente entre 4 y 20 personas por cada 100.000 habitantes. Afecta principalmente a la vista, al habla y al corazón.
- ¿Cuántas familias están integradas en Acoda?.
- Unas 57, y personas afectadas por la ataxia son 26. Entre los fines de este colectivo están la atención a los afectados y a sus familiares, el fomento de la investigación para tratar de hallar una curación a esta enfermedad, y la sensibilización social.
- ¿Qué necesidades básicas tiene su colectivo?.
- Como para la ataxia no existe cura, el tratamiento pasa por hacer ejercicio, rehabilitación, intervención logopédica y psicológica. Con el objetivo de prestar esta atención a los enfermos y poder contar con un psicólogo, logopeda, fisioterapeuta y mantener a la trabajadora social que teníamos, pedimos ayudas públicas y privadas, ya que con las cuotas de los socios, fijada en 50 euros anuales, no nos llega para prácticamente nada... y no todos los socios pueden pagar ese dinero. Efectuamos algunas actividades, como son mercadillo solidario o rifas, pero eso tampoco da para mucho. Cuando solicitamos una subvención con cargo a un proyecto, puede que venga aprobada, pero si nuestra asociación tiene que abonar, por ejemplo, el 25% del coste de esa actividad, ni siquiera ese porcentaje podemos asumir.
- ¿A qué edad se presenta esta enfermedad?.
- Pues en la mayoría de los casos los síntomas son más evidentes a partir de los 30 años, aunque en el caso de mi hija, que ahora tiene 6 años, fue a partir de los 18 meses.
- ¿Y qué tipo de atención recibe su hija en concreto?.
- Logopedia, fisioterapia, y natación terapéutica. A los 6 años se le acabó la atención temprana gratuita. Me parece lamentable los recortes que se han producido en atención temprana en Andalucía. A mi hija le llegaron a dar 4 sesiones gratis semanales de logopedia y fisioterapia, y ahora hay niños que sólo reciben una semanal, un recorte del 75%, muy por debajo de lo que recomiendan los especialistas. Si a la sanidad pública no se le ocurre suprimirle a un enfermo renal un día de diálisis, ¿por qué recorta en terapias de atención temprana? La ayuda de la dependencia no debería ser dinero, sino terapias o cuidados para quienes lo necesiten. Cuando estudian si concederte una ayuda comprueban tu nivel de ingresos, pero no lo que gastas al mes en terapias privadas y otras necesidades.
Fuente original: http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/antonio-navajas-palacios-la-ayuda-dependencia-no-deberia-ser-dinero-terapias_988442.html
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Antonio, os expreso mi solidad a ti y a tu hija.
ResponderEliminarAbrazos.
miguel-A. (paciente de Ataxia de Friedreich).