La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 25 de septiembre de 2015

Ataxia se escribe con X

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich ... para "La Vanguardia / Comunidad Valenciana" ... ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).


Cartel 25/09/2015 (autor: Juanma García Escobar)
El 25 de septiembre es un día importante para nosotros. Para nosotros los atáxicos. Porque a los demás, plin

Es el día internacional de la ataxia, pero no un día para celebrarla, porque la ataxia no se festeja. Un día para conocernos, para que la palabra ATAXIA deje de sonar raro.

Un día para reivindicar derechos y humanidad. Que un día estuvo en manos de nuestro gobierno financiar la cura y no quiso, nos abandonó a nuestra suerte, una especie de si queréis la cura, pagárosla vosotros.

Se dice mucho y, muchas veces, sin pensar pero realmente la investigación es nuestra única esperanza. Para cualquier enfermedad degenerativa, sinónimo de incurable, no hay nada que la pueda frenar, ya no digo curar, sino evitar que avance, que te atrofie más, que te oxide, que haga más daño, que destruya... De lo único que nos podemos agarrar es de una línea de investigación que estamos pagando euro a euro nosotros, los afectados. ¿Que acaso no pagamos los impuestos, como cualquier ciudadano y tenemos derecho a que inviertan en intentar curar nuestra enfermedad, que por cierto no hemos elegido? Muy triste.

Y ahora alguien me podría decir: acéptalo, te ha tocao, sé fuerte, no hay otra... Sí, pero sabiendo que hay una posibilidad, aunque sea mínima de mejorar nuestra calidad de vida, bienvenida sea.

Pero como lo que no quiero es incitar al desánimo, sino todo lo contrario, os diré que la Ataxia es una forma de vida diferente a la de los llamados "normales" igualmente plena y feliz. Os puedo asegurar que hay muchos infelices y poco sonrientes sin ninguna discapacidad o lesión física.


Belén Hueso Balaguer
Y es que la forma de vivir la vida, de cazar las oportunidades, de luchar por lo que queremos, hacer frente a las adversidades no dependen de nuestras condición, ni limitaciones, ni discapacidad, enfermedad, sino del ánimo con el que afrontamos el día a día, los retos que nos pongamos, de las personas que nos rodeemos y de la voluntad.

No se qué cualidades que acabo de citar tendré yo o si tendré alguna, pero lo que sí sé es que considero -y lo creo al 100%- que tengo una suerrrrrrrrrrrrte de la leche. Y con eso me basta.

Y no quiero dejar pasar el homenaje a este día sin mencionar a FEDAES, sin cuyo impulso e iniciativas harían imposible que existieran todas las líneas de investigación (para la multitud de tipos de Ataxia), que esta enfermedad desconocida fuera cada vez más conocida y por todo el apoyo que nos dan.

Este año vamos a celebrar este día, en Segovia. Tendremos concierto y cena benéfica, marcha solidaria... Todo ello para recaudar fondos, para que se una a la lucha quien quiera. Aquí podéis hacer un donativo por si queréis participar en la fila cero.

Os propongo un reto: que este viernes le contéis a una persona, sólo 1, que la desconozca, qué es la Ataxia.

Así que el 25 recordad que Ataxia se escribe con X.

*****

¿Qué es la Ataxia?.

Es una enfermedad de las llamadas raras, hereditaria, degenerativa y neuromuscular. Caracterizada por la pérdida de equilibrio y coordinación en todos los músculos del cuerpo. Llevando adjunto, en algunos afectados, problemas cardíacos. Provocando una alta discapacidad progresiva, más o menos rápida, dependiendo del paciente y de la edad de diagnóstico, y dependencia.

En España hay alrededor de unos 8.000 enfermos diagnosticados. Afectando a 1 de cada 25.000 personas en el mundo.

ATAXIA es el término para referirse a la falta de equilibrio, a la marcha borracha, pero para referirse al conjunto de la enfermedad necesita un apellido u otro nombre. Hay más de 50 tipos de Ataxia y algunas aún sin diagnóstico.

Fuente original: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150922/54436755096/ataxia-con-x.html

********************

3 comentarios:

  1. Muchas gracias por mantenernos informados ,un paciente con ataxia de Friedriech ,saludos desde Argentina!

    ResponderEliminar